Un libro scritto da e per chi ha cancellato dal dizionario il termine “arrendersi”

Secondo testo di Emily Iavasile, dedicato al figlio Christian ed a tutti quelli che lottano. Con l' annuncio della partenza.

Se il primo impegno di Emily “Christian, il nostro senso della vita” aveva come filo narrativo principale le vicissitudini, le angosce, le difficoltà in cui si imbattono le persone con disabilità dovute a malattie rare (entrambi – madre e figlio – sono malati di leucodistrofia il cui nome preciso è Malattia di Pelizaeus-Merzbacher), questo secondo lavoro è una speciale autobiografia composta da un elaborato e sapiente cocktail descrittivo composto da sensazioni spesso contrastanti tra loro.

In cui però non si troverà mai le parole “rinuncia” o “rassegnazione”, i termini quali “odio” o “rancore”. Forse perchè la famiglia è credente e la Fede ha sempre offerto loro un bastone d’appoggio morale assai importante. Del resto il contenuto dei due libri, invito a leggerli entrambi, potrebbe essere un aiuto disinteressato per quanti si trovano nelle loro condizioni colpiti da malattie rare.

E’ un libro meditativo dove Emily vuole, desidera ed alla fine riesce a portare il lettore ad una riflessione e all’invito a sensibilizzare maggiormente l’opinione pubblica attraverso i suoi messaggi interiori ed i valori concreti suggeriti. Inoltre è anche un profondo arricchimento morale, psicologico e pratico, dove all’interno c’è uno “svolgimento di una vita” da leggere tutta d’un fiato, magari anche rinunciando, per una giornata, a scorrere le pagine di Facebook o ad assistere alla visione di qualche “giornalista” intrattenitrice di uno dei soliti pomeriggi televisi con le sue taroccate vicissitudini strappalacrime.

E l’occasione mi è ghiotta per poter rivolgere un invito alle nostre “Eccellenze” parlamentari dei politici locali, che vista la loro vicinanza in Parlamento alle inavvicinabili (per noi miseri mortali) personalità quali la ministra Beatrice Lorenzin, o la presidente della Camera Laura Boldrini, a far loro dono di una copia di entrambi i libri. Visto mai che oltre che politiche sono anche entrambe mamme, qualche spigolo morale abbia ad arrotondarsi!

Malattie rare, dicevo, che in Italia, i nostri medici e ricercatori conoscono bene, ma che invece sono volutamente “sconosciute” dalla parte burocratica ed amministrativa della nostra Sanità. Un Ministero che si gestisce alla stessa stregua di un’impresa economica che deve dare utili (il solo imperante Dio guadagno!) e non servizi che salvaguardi la salute e la vita dei cittadini.
Ed è, infatti, sotto gli occhi di tutti come il nostro Governo sia insensibile e sordo alle grida di dolore che si alzano da coloro che, colpiti dalla disgrazia, vogliono avere la libertà e la possibilità di “staccare la spina”. A questo punto allora si potrebbe pensare che Stato sia ben disposto a tutelare chi invece vuol curarsi e guarire. Invece anche qui lo Stato è sordo ed insensibile. Uno Stato che vergognosamente rifiuta quel minimo sindacale di dignità ai suoi cittadini più deboli, sia che scelgano la strada della rinuncia che quella della speranza.

Nel nostro Paese, l’unica speranza che rimane a chi disgraziatamente si trova a combattere con i meandri del menefreghismo governativo è, sempre che poi si riesca a trovare dei canali economici di qualche amico, di qualche volontario mecenate, di staccare un biglietto ed andarsene dai lidi nativi visto come oramai in certi casi, come quello di Christian ed Emily, ci si sente ugualmente stranieri e di peso in terra natia. A fine novembre, infatti, anche la famiglia Cialona abbandonerà l’Italia, avendo deciso di approdare e questa volta definitivamente, alle Isole Canarie (perchè oltre a tanti benefici di natura di servizi, il clima è ottimale per Christian). E si guardi bene che non si tratta di una rinuncia, la loro, ma è il continuare nella lotta di Davide contro Golia, dell’orgoglio contro la vergogna. Andandosene, si lascieranno alle spalle tanta nostalgia, non certo per questa Italia che ci governa, ma solo e principalmente per i parenti e gli amici che qua lasceranno e che pochi non sono.
Buon viaggio cari amici, che la costanza, la determinazione, la speranza non vi abbandonino mai, mai rinunciare, perchè poi il rimpianto di dire “forse, se avessi provato…” vi perseguiterebbe ogni istante.

Allegati

La storia di Christian Cialona

Chi fosse interessato all’acquisto del/i libri può contattare direttamente l’autrice Emily Iavasile al numero 339/1468406

Il blog

Franco Giannini

Pubblicato Giovedì 22 ottobre, 2015 su Senigallianotizie.it

Aiutiamo Christian, apprezzando l'arte : spettacolo teatrale in benificenza

Christian Cialona

COMUNICATO che come ricevo pubblico:

Mail di Donatella dell'AUPTEL per promuovere un evento che faranno per Christian al teatro di Montemarciano il 16 novembre!!!!!! 

Ciao amici e colleghi,

sabato 16 novembre replicheremo al teatro “ALFIERI” di Montemarciano alle ore 21,00 con lo spettacolo del gruppo teatrale dell’AUPTEL Chiaravalle “L’acqua se la guardi non bolle mai…e cu’ è ‘na sciapata?”

L’incasso andrà COMPLETAMENTE alla famiglia del piccolo Christian Cialona, affetto dalla Leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher, per curare la quale deve recarsi periodicamente negli STATI UNITI.

VI INVITO A LEGGERE LA SUA STORIA SUL SITO:

http://lastoriadichristian.wordpress.com/

Biglietto Posto Unico : € 8,00

PREVENDITA, già iniziata, C/O La Tabaccheria “ROSANNA”, C.so Matteotti - CHIARAVALLE.

 

NON MANCATE E CONDIVIDETE.

GRAZIE

CIAO

Donatella Tulli

Rete Ferroviaria Italiana  S.p.A.

Direzione Territoriale Produzione Ancona

S.O. Unità Territoriale  Ancona

AFO

cell 3138047587

tel. 071 5923168 – FS 926 3168

fax 071 5923832  Via Marconi, 52 - 60125 Ancona

stanza n.206

Franco Giannini

La beneficenza per i terremotati dell’Emilia trasportata sul veicolo della musica…

...grazie al contributo dei Nomadi Fans Club, che interverranno anche in favore di Christian Cialona

Quest’oggi, mi è pervenuto dall’amico Sergio Cialona, uno che conosce bene il termine “beneficenza” in ogni suo dettaglio, chiedendomi di pubblicare quello che solitamente viene definito “Comunicato Stampa”.Leggendolo però mi sono reso conto che definirlo in tal senso sarebbe stato riduttivo, per tutti coloro che umilmente, con determinazione e senso di altruismo si sono prodigati affinchè il progetto potesse realizzarsi.

Da qui quindi il termine “canzone“, non per le parole usate, ma per il contenuto morale del gesto:
“Il giorno 17/06/2012 alcuni membri del Nomadi Fans Club “Stop the world” di Chiaravalle e dintorni, hanno portato gli aiuti raccolti nei giorni 09/06/2012 e 16/06/2012 davanti ai supermercati SI CON TE ed EUROSPIN di Chiaravalle.
Gli aiuti sono stati portati al campo 6 di Finale Emilia.
Ringraziamo tutti i cittadini per averci aiutato in questa raccolta di prodotti alimentari e giocattoli.
Ringraziamo i supermercati SI CON TE ed EUROSPIN di Chiaravalle per averci permesso di fare questa raccolta e un ringraziamento particolare alla DITTA ABD di Jesi che ci ha offerto il mezzo ed il trasporto (gasolio ed autostrada) per portare la merce a destinazione.”
Io e la Redazione di Senigallia Notizie non potevamo che unirci ai ringraziamenti, ma estendendoli principalmente a tutti coloro che ci hanno messo braccia e cuore: i Fans del Nomadi Club “Stop the world“ promotori dell’ idea, della raccolta e del trasporto.
Visto che sto parlando di beneficenza, permettetimi di anticipare, che la cosa non è finita qui, perchè a settembre (data da destinarsi), ci sarà anche un concerto a Montemarciano, sempre per raccogliere ulteriori fondi da destinarsi alle popolazioni terremotate.
Ho fatto due, non potevo che fare tre.
Questa “nota” è anche per il piccolo Christian della famiglia Cialona, che tiene ad informare a quanti vorranno partecipare, che si svolgerà venerdì 20 Luglio alle ore 21,30 (ma che sto a riportare, c’è tutto scritto sulla locandina!).
Del resto il tempo ed il luogo per fare beneficenza lo si trova sempre ed ancor meglio se sulle note della musica dei Nomadi, questa volta suonata da “Ma noi no“.
Ohi… sempre se uno lo vuole.

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Franco Giannini

Pubblicato Venerdì 13 luglio, 2012 su Senigallia Notizie.it e su Ancona Notizie.it
Questi i commenti dei lettori di Ancona Notizie.it

Grazie
Scritto da Visitatore il 2012-07-18 13:07:14

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Cara redazione e caro signor Giannini sono il pressidente del nomadi fans club stop the world di chiaravalle vi ringrazio per aver pubblicato il nostro comunicato

Christian, Emily, Sergio Cialona: una famiglia speciale di esempio…

...che con amore, unità e determinazione si possono sconfiggere sempre ostacoli amministrativi e politici

Questa testata, si è occupata diverse volte della famiglia Cialona, toccata negli affetti più cari, dal dolore di una malattia rara (La Leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher) che prima ha colpito il piccolo Christian e poi, anche Emily, la mamma.
La loro storia è tutta da leggere sul sito QUI  anche perchè, oltre a quella di carattere medico – e già non è poca cosa – se ne aggiungono sempre, in questi casi, anche quelle amministrative, legali in cui la Politica, con i suoi politicanti di qualsiasi ordine e grado, sembra quasi compiaciuta nell’inzuppare bambinescamente il biscotto nell’ampia tazza fumante del caffelatte della nostra Burocrazia.
Aggravandone così il dolore!
E’ per questo che la famiglia Cialona, con l’aiuto di tanti fedeli amici, con ogni suo mezzo a disposizione, vuol far giungere a quanti lottano con questi problemi, l’invito a non mollare mai, a stringere i denti, a battersi affinchè questi miopi comportamenti che vengono dall’alto (non certo inteso come dal Supremo!) vengano modificati, snelliti, velocizzati, migliorati, per un alleggerimento se non propriamente fisico, quantomeno psicologico, più accettabile umanamente parlando e soprattutto come supporto economico.
Immaginando che qualcuno già possa pensare, come di certe battaglie sia oltremodo facile poterne scrivere e parlarne, ma poi la realtà è tutt’altra cosa, allora i nostri tre eroi Christian-Emily-Sergio, hanno voluto, a dimostrazione, pubblicare la loro testimonianza, che volere è potere.
Gli ingredienti di questo successo sono stati frutto di tanta caparbietà, costanza, determinazione nonchè – e non è poco – dell’operato altamente professionale ed umano delle due giovani avvocatesse che si sono occupate del caso e che si sono buttate anima e corpo affinchè la verità giuridica trionfasse sull’ignoranza e la superficialità umana, restituendo a Cesare ciò che era ed ora è di Cesare.
Una vittoria di casa Cialona, che vogliono però dividerla generosamente in parti uguali, come una specie di antidoto, un incoraggiamento verso coloro che lottano ogni giorno contro i propri malanni fisici, ma in particolar modo, contro le ingiustizie umane e che magari hanno deciso che la soluzione migliore sia la rinuncia.
L’invito allora che i Cialona rivolgono con affetto a costoro è quello di armarsi di penna e cancellare dal proprio dizionario la parola RINUNCIA.
E questo è il comunicato ufficiale emesso dalle Avvocatesse che si sono occupate del caso:
“La soluzione del caso relativo alla famiglia Cialona rappresenta per noi un importante risultato dal punto di vista umano, professionale e giuridico.
E’ stato possibile, infatti, attraverso una laboriosa attività di assistenza legale, far ottenere alla Famiglia il risarcimento stragiudiziale dei danni subiti, patrimoniali e non, a seguito di errata diagnosi sulla malattia (genetica) del figlio.
Nonostante l’iniziale reticenza della Struttura Ospedaliera responsabile dell’errore diagnostico (che, evidentemente, negava la propria responsabilità basandosi sull’inesistenza del danno biologico), è stato invece possibile affermare che ‘l’errata diagnosi, fornita comunque con indice di certezza assoluta, ha fatto perdere al bambino ed ai coniugi-genitori-lavoratori la possibilità di organizzarsi, di scegliere, di vivere e di determinarsi in maniera libera e consapevole’.
L’Ospedale responsabile, infatti, tramite la propria condotta omissiva e, comunque, erronea, aveva violato plurimi diritti tanto del minore che dei genitori, nelle loro differenti estrinsecazioni umane, diritti tutti costituzionalmente garantiti e tutelati: il diritto ad essere informati correttamente sul proprio stato di salute, il diritto alla libertà personale, alla libertà di autodeterminazione come persona, in ogni sua formazione, singola e sociale, il diritto alla salute ed alle cure adeguate al proprio stato di malattia o di non abilità.
In presenza di una diagnosi errata, infatti, l’individuo è posto in una condizione di ignoranza che gli fa perdere, conseguentemente, la possibilità di decidere, di scegliere, di curarsi e tutelarsi liberamente e consapevolmente. Aver potuto consentire il riconoscimento di questi diritti fondamentali, senza peraltro ricorrere all’Autorità Giudiziaria, ci gratifica rinnovando il servizio di tutela dei diritti e degli interessi della persona che la nostra professione è chiamata a svolgere, ‘contribuendo in tal modo all’attuazione dell’ordinamento per i fini della giustizia’ (PREAMBOLO CODICE DEONTOLOGICO FORENSE).
Teniamo a precisare che il caso affrontato, al di là della sua rilevanza giuridica, ci ha consentito di conoscere una Famiglia speciale che con la sua tenacia, il suo coraggio e la sua volontà di affermare i propri diritti, ha espresso e continua ad esprimere un esemplare modello vita; la condivisione di fondamentali principi e valori, umani e di diritto, ha rappresentato un’importante risorsa per raggiungere il risultato ottenuto”
(Avv. Antonella Chiarenza e Avv. Nicoletta Nucci con studio sito a Marzocca, via S.A.M. dé Liguori, n. 29)

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Franco Giannini

Già pubblicato Mercoledì 23 maggio, 2012 su Senigallia Notizie.it 

Questi i commenti dei lettori di Senigallia Notizie.it :

Duccio Ottanelli

2012-05-24 10:47:41

Salve, anch'io sono un soggetto affetto da una rara malattia genetica e anche noi stiamo combattendo una battaglia analoga a questa famiglia a causa dell'ignoranza di coloro che non vogliono capire come stanno veramente le cose. Spero tanto che potranno essere felici e riscattati dalle loro sofferenze e dolori. La speranza è l'ultima a morire.

Maurizio Tonini Bossi

2012-05-24 20:02:53

Sig Giannini, non ho ben capito chi sia il colpevole in questa triste storia che, per rispetto della tragedia dei protagonisti, forse doveva essere trattata senza sarcasmo e sottintesi. Se si lanciano accuse, etica vorrebbe che dell'accusato si possa fare nome e cognome. In caso contrario, il suo scrivere prolisso rischia di trasformarsi da evidente, semplice passatempo dilettantesco, in punizione per gli altri, perché il peso del livore che spesso lei esprime ricade sulle spalle di innocenti cittadini ormai stanchi di proclami e invettive "a prescindere". Cordialmente"

I "Musaico" in concerto per Christian Cialona al Teatro Comunale di Chiaravalle

di Franco Giannini già pubblicato su 60019.it

...ovvero la musica strumento di terapia multifunzioni!!

GIOVEDI’ 29 DICEMBRE ore 21,30 Teatro Comunale di Chiaravalle, ancora una volta i "Musaico" in concerto. Questo il menù che solitamente offrono i nostri amici componenti il trio, vale a dire Marco Petrucci, Renzo Ripesi e Claudio Marchetti : le più belle canzoni della musica d’autore italiana, da De Gregori a Fossati, da Tenco a Ciampi, da Battisti a De Andrè, da Bertoli a Battiato, da Baustelle a Negramaro, passando per le tappe più significative dell’esperienza artistica di Petrucci, attraverso l’esecuzione di tutti i brani da lui scritti per i Nomadi.

Qui, nel sito di myspace si possono trovare dei loro assaggini musicali e tante belle notizie circa le loro biografie. Quello che non troverete, è che i proventi di alcuni dei loro spettacoli, sono totalmente devoluti in beneficienza.

Ed anche questo della serata su annunciata, sarà totalmente devoluto, per donare per quanto possibile, il loro, oramai, adottato "nipotino" Christian Cialona, un altro dei viaggi della speranza che il nostro piccolo eroe, deve intraprendere quelle terapie di cui necessita e che da noi, la nostra Sanità, anche per burocrazia, tende volutamente a conoscere poco e male.

La musica serve a tranquillizzare l’anima e questa volta ed ancora una volta, in un simile caso, a tacitare anche le coscenze. Ho assistito al concerto questa estate a Senigallia in Piazza roma e posso quindi garantire, che i tre ragazzi Marco, Renzo e Claudio, non sono soliti fare uno spettacolino giusto per, ma ci mettono forse ancor più l’anima e troverete in Petrucci, non solo la voce o l’autore dei Nomadi, ma un valente intrattenitore, uno spiritoso presentatore, uno di noi sul palco a raccontarsi e narrare, tra una canzona ed un’altra, supportato dalla chitarra parlante di Ripesi e dalla tastiera e voce del giovane Marchetti.

Christian Cialona: sognando la California... per necessità, non certo per piacere

di Franco Giannini già pubblicato su 60019.it

Nuova tappa che da Chiaravalle lo porterà a San Diego... e un regalo utile vista la vicinanza del Natale!

Apri la TV e vedi ed ascolti ormai quotidianamente continui lavaggi del cervello su come spendere in regali, dove andare, che cosa comperare, che cosa donare. Ed allora ecco che ci suggeriscono i libri, gli oggetti tecnologici, l’abbigliamento e perfino, visto che qualche "buontempone" ci ha classificato come un Paese indebitato, ma comunque abitato da italiani definiti "benestanti", anche desiderati, insperati viaggi.

Ma si guardi bene, Christian non si è lasciato incantare dal canto delle sirene pubblicitarie, assolutamente, né tanto meno da quella che sembra sia una precoce campagna politica pre-elettorale. Purtroppo, il nostro piccolo leoncino, è impegnato ad occuparsi di cose molto più concrete, relative alla sua salute, quelle stesse che i nostri politicanti, invece, incapaci di risolvergliele, preferiscono rifuggire mettendo la testa sotto la sabbia (è solo un eufemismo).
Tra questi problemi c’è incluso, appunto, quello della Sanità. Buonismo anch’esso, il mio, che evito di chiamare in altro modo, anteponendo il “Mala”. Lo sanno bene i genitori di Christian, papà Sergio e mamma Emily (anche lei con gli stessi problemi del figlio).

Ancor prima, quindi, di proseguire nei dettagli di questo nuovo loro viaggio della speranza che da Montemarciano dove abitano li porteranno a San Diego , consiglierei a chi volesse partecipare, viste anche che con le Feste di Natale, tutti ci sentiamo più buoni, non solo di sentirsi, bensì di esserlo, partecipando a questo loro viaggio in maniera virtuale.
Come? Facile!
Mettendo la mano sul lato del cuore, si proprio lì, a sinistra... dove c’è il portafoglio! Lo slogan pubblicitario che va per la maggiore quest’anno, è quello che suggerisce di fare regali piccoli (viste le ristrettezze economiche, salvo che per una persona!), ma utili.

Ecco, questo gesto utile lo sarà certamente: per Christian, per le nostre coscienze e per un “sano” investimento, prima che lo Stato con questa manovra “Lacrime e Sangue” si impossessi dei nostri ultimi spiccioli.
Le modalità di come acquistare una parte del biglietto virtuale per la California lo potete trovare cliccando QUI.

Come accennavo sopra, ripartiranno per San Diego, il 31 di dicembre, per sottoporre nuovamente Christian a nuove sedute di Osteopatia, nonché di Fisioterapia e Optometria. Le prime sotto la direzione della D.ssa Frymann (luminare di 91 anni), le seconde col Dr. Valenti.

Perché è anche giusto che si sappia, quantomeno per coloro che gestiscono la nostra Sanità, come lavorano in altri posti. Infatti dal Dr. Valenti, sono in 5 che fanno fisioterapia a Christian, contemporaneamente. Praticamente ad ognuno viene affidato un arto ed è come se Christian facesse 5 ore di trattamento in una sola ora di effettiva fisioterapia. Vien da fare un mesto sospiro pensando a quanto siano indietro le nostre strutture dove invece, si fanno 45/50 minuti con un solo terapista, che spesso, tra l’altro, tra una telefonata e qualche altro impegno, non fa neppure quei 50 minuti.

Oltre le terapie, poi, in Italia le temperature in inverno sono fredde e c’è moltissima umidità e questi fattori climatici a Christian procurano ulteriori disturbi aggiungendoli a quelli suoi cronici. Il clima della California, invece di questi tempi è l’ideale quantomeno per superare almeno quelli di natura climatica.

Mi racconta Sergio, il papà: "Staremo fuori 4 mesi, poi quando saremo là vedremo se c’è qualche altra terapia che possa fargli bene. Come ben sai, queste terapie lo aiutano molto per cercare di ritardare l’avanzamento della malattia che purtroppo è inarrestabile. Cercheremo anche di avere ulteriori notizie sulla sperimentazione di San Francisco dove l’anno scorso abbiamo provato ad inserirlo, ma purtroppo per i limiti di età, non ne ha potuto beneficiare”.

Prosegue nel suo racconto: ”Quest’anno è stato più difficile del solito programmare il viaggio in quanto come tu ben sai, Christian da giugno ha la pompa al Baclofen (costa 2 mila dollari!!) e quindi per avere il farmaco da portare con noi - anche negli USA, definita patria dell’opulenza, ma dove appunto, se non hai il denaro sei destinato a soffrire -, abbiamo dovuto chiedere aiuto tecnico al Tribunale del Malato, perché come spesso avviene, ci sono medici digiuni nelle procedure da svolgere per queste malattie, ed il male maggiore è che non hanno neppure voglia di impararle.
Il problema grande sta nel fatto che sia Christian che Emily hanno una malattia molto rara e quindi essendo un caso raro e forse unico di Pelizaeus-Merzbacher nelle Marche, nessuno ne sa mai niente e quindi puoi ben immaginare le arrabbiature e il disagio che tutto questo comporta”.

A dare una mano, ancora una volta in prima linea, sono i soliti volontari che rispondono al nome dei MUSAICO, che oramai si sono assunti il compito di padrini, o zii putativi, chiamateli come volete, ma che rispondono sempre ed immediatamente non appena li si chiama, intervenendo con i loro sempre eccezionali spettacoli di musica.
A chi quindi, sta a cuore il caso di Christian, nonché ai numerosi fans dei Musaico, consiglio di scrivere a chiare lettere in agenda: giovedì 29 dicembre alle 21.30 presso il teatro comunale di Chiaravalle, Concerto dei MUSAICO.
L’Incasso totale della serata sarà devoluto in beneficenza.

Tre i tasselli di Musaico nel mosaico di Christian

di Franco Giannini già pubblicato su 60019.it

...che per una sera riportano il sorriso sul viso del piccolo eroe

Tre "tasselli", che con troppa famigliarità, mi ero permesso di chiamare "ragazzi". Tre maestri invece: un Claudio Marchetti alle tastiere che con le note del "Piccolo Principe" ha provocato i brividi; Renzo Ripesi che è riuscito miracolosamente ad umanizzare la sua chitarra facendola quasi "parlare"; da Marco Petrucci invece mi attendevo una prova maiuscola, visto il suo Curriculum, ma onestamente parlando è andato oltre a quelle che erano le aspettative.

Era una serata di beneficenza che quindi poteva essere presentata più in modo soft... Invece Marco si è cimentato in buona parte del suo repertorio, non dimenticando nessuna delle nostre pietre miliari della musica italiana. E’ andato da De Andrè a Tenco, da Bertoli a quelli che non potevano mancare: I Nomadi, con sue canzoni ma con un ricordo anche ad un altro senigalliese che ha collaborato con questi e prematuramente scomparso: Nanni Mancini.

Petrucci con la sua simpatia, con la sua semplicità, il suo modo di porsi, coinvolgendo il pubblico facendogli domande e spiritosamente dandosi la risposta, fin dalla presentazione iniziale, si è visto felice di far felici, sia il pubblico che gli altri tre tasselli principali del mosaico della serata tutta particolare.
Non è che mi sia dimenticato di elogiare ulteriormente le qualità artistiche di Petrucci, è solo che ritenendole talmente scontate, non vorrei che fossero ritenute come piaggerie gratuite. Il solo fatto di scrivere per i Nomadi, già la dice lunga sul suo conto! Credo che non me ne vorrà se vado quindi a parlare degli altri tre personaggi della serata: Christian, mamma Emily e papà Sergio.

Mi ero ripromesso di partecipare alla serata per il solo piacere e dovere di un saluto alla famiglia Cialona. Ma poi assistendo allo spettacolo, alla partecipazione del numeroso pubblico e in principal modo al loro ringraziamento una volta saliti sul palco, mi sono sentito in un certo qual modo coinvolto per qualche mia osservazione.

Con quella loro abituale, che come l’ha chiamata Marco Petrucci in fase di presentazione "dignità da far paura" la prima a salire sul palco con in braccio Christian, consegnato poi a Sergio per poter prendere la parola, è stata proprio Emily. Quello che mi ha subito preoccupato è stata la sua calma apparente: "Scusatemi per l’emozione, benchè in quest’ultimo periodo mi sia capitato di salire su di un palco, ancora non ci ho fatto l’abitudine..." sono state infatti le sue prime parole.
Con molta serenità, ha fatto un breve quadro della malattia di Christian, la sua "storia-calvario" come l’ha definita lei, il suo peregrinare negli ospedali nazionali ed oltre confine. Dicevo che mi ha preoccupato il suo tono pacato, perchè dai suoi occhi si percepiva tutt’altra sensazione. L’avevo definita una leonessa ferita, ma ieri (martedì 9 agosto, Ndr) sera l’ho vista, forse per l’abito che indossava sul giallo con striature colorate, una tigre siberiana, pronta ad assalire ed azzannare... sicuramente non doma, sicuramente non rinunciataria, sicuramente disposta a lottare per il suo cucciolo... ed io se l’avessi contro, ci penserei su due volte prima di farle un affronto.

Poi è la volta di Sergio, che ringrazia come aveva fatto Emily, tutti coloro che hanno partecipato alla realizzazione della serata, dai tre maestri del Musaico, al Comune, agli sponsor a tutto il pubblico. La sua non è calma trattenuta quale quella di Emily, la sua è calma educata, ma senza peli sulla lingua. Ed allora una stoccata alla Sanità Italiana, un invito a tutti per una sensibilizzazione affinchè si possano cambiare le cose nel nostro Paese ed a chiusura l’elemento che ha fatto colpo sul pubblico presente!
"Dovete sapere – racconta Sergio - che un sordomuto percepisce appena 230/240 € di invalidità. Ebbene, mio figlio invece non percepisce nulla, perchè lui è solo muto... Queste sono le cose che si devono risolvere. Invito chi vuole a contattarmi, per lottare insieme, su questo nostro sito lastoriadichristian.wordpress.com ..."

E mentre lo spettacolo riprende, osservo che qualcuno colpito da queste parole, si avvicina senza dare nell’occhio, verso la "vela" sotto cui è posizionato un tavolo con un raccoglitore per le offerte e versa il suo pensiero... a questo "qualcuno" un dovuto grazie!

Foto di Sauro Marchetti

QUI tutte le foto della serata

I Musaico a senigallia per sostenere la "battaglia" di Christian Cialona

di Franco Giannini già pubblicato su 60019.it

Una "battaglia" combattuta anche a suon di musica... e che musica!

Se la notizia fosse apparsa solo su Facebook, con tutta probabilità, me la sarei persa. Però in contemporanea, Sergio, il papà di Christian, con una mail riservata, ma sempre puntuale, gentile e per me necessaria, mi ha invitato a questo nuovo evento musicale.

E’ la seconda volta che i Musaico, offrono la loro arte a fini di beneficenza nei confronti del nostro piccolo eroe, cucciolo in una famiglia di leoni: Mamma Emily, anche lei colpita dallo stesso male di Chris e che proprio come una leonessa ferita è sempre vigile e pronta a difendere con gli artigli il piccolo; papà Sergio, instancabile leone, che con grande dignità, porta avanti la causa di Christian e di tanti altri come lui, mantenendo quei "contatti" costruiti per non darsi sconfitti, mai!, per pianificare nuovi viaggi della speranza o curativi e per non far dimenticare soprattutto i problemi delle persone colpite da queste malattie rare.

A puntare i riflettori riaccendendo l’attenzione su questi problemi, ancora una volta, saranno i ragazzi della Band acustica dei Musaico, che martedì 9 agosto alle ore 21,30 in Piazza Roma a Senigallia, proporranno parte delle musiche e canzoni del loro vastissimo repertorio.

I "ragazzi" come familiarmente li ho chiamati, sono: Marco Petrucci (voce), Renzo Ripesi (chitarra e voce), Claudio Marchetti (tastiere e cori). Il loro repertorio abbraccia musiche che spaziano da De Gregori a Fossati, da Tenco a Ciampi, da Battisti a De Andrè, da Bertoli a Battiato, da Baustelle a Negramaro, senza dimenticare, inoltre, che diversi sono i brani che Marco Petrucci ha scritto per il famosissimo gruppo dei Nomadi.

Che dire di più, se non che l’ingresso è libero, che è patrocinato dal Comune di Senigallia e che per ascoltarli e sostenere Christian, credo sarà necessario, come minimo, esser presenti!